قال رئيس المؤسسة يوم الجمعة إن الجمعية النادرة ، التي تدعم الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم ، تتعرض لخطر الإغلاق ، تاركًا حوالي مائة من المستخدمين الذين لم تتم الإجابة عليه بسبب الصعوبات المالية.
متحدثًا إلى وكالة لوسا ، رئيس جمعية Raríssimas الوطنية للإعاقات العقلية والنادرة ، أوضح أن مجلس ماركوس ، في مويتا ، مقر المؤسسة ، على وشك الإغلاق لأنهم تلقوا يوم الجمعة تعيينًا من الحكومة لن يتم منح صندوق الإنقاذ الاجتماعي المطلوب في يوليو.
“نحن في حالة صدمة. قال فرناندو فيريرا ألفيس: “لقد تلقينا للتو أمرًا من الوزير ليقول إنه لا يعطي شيئًا”.
وقال إن وزير الخارجية في يوليو / تموز استقبله وزير الخارجية عن الضمان الاجتماعي في اجتماع عبروا فيه عن الحاجة إلى اللجوء إلى صندوق الإنقاذ الاجتماعي ، ويتطلبون من مليون و 200 ألف يورو دفع تكاليف الإجازة وعيد الميلاد إلى 113 موظفًا و للموردين الذين ينبغي عليهم وإعادة هيكلة المنزل.
تم تغيير المبلغ بناءً على طلب الحكومة في نوفمبر ، حيث تم تخفيضه إلى 500 ألف يورو. لكن الإجابة السلبية جاءت يوم الجمعة.
أوضح فرناندو فيريرا ألفيس ، والد أحد مستخدمي ورئيس مجلس الإدارة المكون من أولياء الأمور ، أن المؤسسة ليس لديها راعي حاليًا.
“نحن هنا في مكافأة برو، لا نستخدم أي شيء من هذا المنزل. وقال إن هؤلاء المرضى مختلفون ، لذا فإن القيمة التي يقدمها الضمان الاجتماعي لكل منها ليست كافية “، مضيفًا أن لديه 29 مستخدمًا داخليًا و 30 في مركز الأنشطة والتدريب على الإدراج و 39 في وحدة الرعاية المستمرة.
استذكر المسؤول النادر أن هذا منزل فريد في البلاد مخصص للأشخاص الذين يعانون من إعاقات عقلية ونادرة.
“إما أن يحصل عليه شخص ما أو يصعب للغاية. لا يمكننا أن نفشل في دفع الطعام والغاز والضوء والهواتف والأدوية. لدينا مستخدمون ليس لديهم عائلة ، هم في موقفنا.
يطلب النواب توضيحًا للحكومة
كان الوضع الحالي للنادر قد قاد بالفعل النواب الاشتراكيين من قبل دائرة Setúbal لتقديم طلب إلى البرلمان مع طلبات توضيح للحكومة.
في الطلب ، يسأل النواب الحكومة أن التقدير تقدم من قبل وزارة العمل والتضامن والضمان الاجتماعي فيما يتعلق بتأثير الإغلاق النهائي للمؤسسة مع خصائص استجابة النادرة وما هو منظور الوزارة في وجه موقف المؤسسة.
عندما تم تسليم الطلب ، لم يكن هناك قرار حكومي بشأن صندوق الإغاثة الاجتماعية.
RARíssimas – الرابطة الوطنية للإعاقة العقلية والنادرة هي مؤسسة غير ربحية ، تأسست في أبريل 2002 ، بهدف دعم الأشخاص الذين يعيشون مع أمراض عقلية ونادرة ، وكذلك أسرهم ومقدمي الرعاية.
في عام 2017 ، شاركت الجمعية في الجدل ، مما أدى ، وفقًا لقادتها ، في خسارة كبيرة في الدعم والتبرعات ، والتي أثرت على الاستدامة المالية للمؤسسة ، مما يؤدي إلى الحاجة إلى إعادة الهيكلة الداخلية وتنفيذ التدابير في البحث عن استرداد الثقة العامة.
وقال فرناندو فيريرا ألفيس يعزز أنه منذ ذلك الحين كانت المؤسسة تحاول دون جدوى لاستعادة الثقة حتى يمكن دعمها للحفاظ على الخدمة التي تقدمها.
