أحد عشر إجراءً وعلى مرحلتين، هكذا سيتم تطوير قانون التصلب الجانبي الضموري (ALS)، والذي يتمثل هدفه الرئيسي في توفير رعاية كريمة للأشخاص الذين يعانون من هذا المرض الصعب للغاية وعائلاتهم منذ اللحظات الأولى للتشخيص. اجتمع وزيرا الحقوق الاجتماعية، بابلو بوستندوي، ووزيرة الصحة، مونيكا غارسيا، هذا الصباح مع جمعية مرضى ConELA، التي حضرها إلكترونيًا المرضى خوان كارلوس أونزوي، وجوردي ساباتي، ونويمي سوبرينو، لشرح لهم خارطة الطريق هذه. والتقويم الزمني لتنفيذ التدابير، بما في ذلك الرعاية على مدار 24 ساعة، كل يوم من أيام السنة، للمتضررين.
تعمل المرحلة الأولى، الجاري تنفيذها بالفعل، على تطوير ثمانية إجراءات لتسريع إجراءات التقييم التي تسمح بوصول أسرع إلى الخدمات والمزايا المرتبطة بالإعاقة والإعالة. وبالمثل، لمعالجة الحاجة إلى توفير تدريب محدد للمهنيين في نظام الرعاية الذاتية والتبعية الذي يسمح لهم بمعالجة الأشخاص المصابين بهذا المرض.
اللائحة التنظيمية لتطوير قانون التصلب الجانبي الضموري ورعاية المرضى على مدار 24 ساعة لشهر مارس
أما المرحلة الثانية، وهي قيد الإعداد وسيتم تفعيلها عند الموافقة على التطوير التنظيمي للقانون، والمتوقع في شهر مارس، وفقًا لحسابات منظمات المرضى، فتركز على تكييف الرعاية مع المتضررين، وهو أمر يتوافق مع الحكومات الإقليمية ، والذي يركز على تحديث مجموعة خدمات نظام التبعية، وتوسيع التغطية في العلاج الطبيعي وإعادة التأهيل وتطوير سجل الدولة لأمراض التنكس العصبي. وفي الشهر نفسه، سيتم إطلاق الاستشارة العامة المسبقة لبدء إجراءات المرسوم الملكي الذي سيحدد المعايير وقائمة الأمراض التي سيطبق عليها قانون التصلب الجانبي الضموري.
خلال الاجتماع، سلط المرضى الضوء على الحاجة الملحة إلى تنفيذ جوانب مهمة من القانون مثل الرعاية في المنزل على مدار 24 ساعة، وتدريب الموظفين المتخصصين في رعاية الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري، وإنشاء التمويل للتنفيذ الجاري والتنسيق مع الحكومة المستقلة. المجتمعات بحيث تبدأ هذه التدابير في العمل.
أشار أونزوي إلى أن “أحد الدروس العظيمة في الحياة هو أن الناس يتبعونك لما تقوله ويحبونك لما تفعله. لقد سمعنا كلمات لطيفة جدًا لفترة طويلة، ونحتاج إلى أفعال وحركة. شيء أكثر من الإرادة. نحن بحاجة إلى أن تكون الأوقات سريعة قدر الإمكان لدفع هذا القانون إلى الأمام. أذكركم، كما قال جوردي ساباتي، أنه في بلدنا، حتى يومنا هذا، الأشخاص المتأثرون بمرض التصلب الجانبي الضموري والذين يريدون العيش ما زالوا يموتون، ويضطرون إلى الموت بسبب هذا النقص في المساعدات.
